No Estado do Rio de Janeiro as Secretarias de Saúde (municipais e estaduais) não estão fornecendo medicamento para o tratamento da mucopolissacaridose (MPS) mesmo para os portadores que têm liminares.
Pior: Estado e município recorrem das liminares e prolongam o sofrimento dos pacientes. As secretarias foram contatadas e se comprometeram a se posicionar sobre a denúncia.
A MPS é uma doença hereditária, degenerativa e rara, que causa problemas como retardo no crescimento, perda auditiva, anormalidades na córnea, no fígado e no coração, danos neurológicos, deformidades ósseas e problemas articulares.
Grande parte dos que sofrem dessa doença morre ainda na infância ou na adolescência. Os medicamentos utilizados são caríssimos (por volta de R$ 4 mil por semana) e não integram a lista de medicamentos de alto custo do Ministério da Saúde.
O Projeto fAZ ARTE_ , da Associação Paulista de MPS, fará no dia 19/06, às 20h, no Ateliê da Imagem (Av. Pasteur, 453, Urca, Rio de Janeiro), uma exposição para médicos envolvidos no tratamento de MPS, que estarão no Congresso de Genética que acontece no RJ. Todas as informações contidas neste post são da Associação Paulista de MPS.
enviada por Nara Alves
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