Na próxima sexta-feira, Associação de Assistência à Criança Cardiopata (AACC) Pequenos Corações celebrará o Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita em 30 cidades brasileiras nos núcleos do Paraná, São Paulo, Rio de Janeiro, Bahia, Espirito Santo e Recife, com atividades em hospitais, praças, parques e outros locais públicos, promovendo a demonstração de exames, a distribuição de materiais informativos, palestras, caminhadas e programações de entretenimento para as famílias (confira a agenda completa abaixo).
O convite da Pequenos Corações é para que a comunidade vista uma peça na cor vermelha, “do amor”,e participe dos eventos, contribuindo para divulgar a importância do diagnóstico precoce, que pode salvar muitos bebês: 1 a cada 100 nascidos vivos é cardiopata. “Quando a descoberta é feita ainda durante a gestação, as chances de sucesso no tratamento aumentam e alguns procedimentos são feitos com o bebê ainda no útero materno. Mas sem o diagnóstico precoce e correto, muitos desses bebês correm risco de morte. A informação precisa sobre a cardiopatia congênita e a parceria com os profissionais de saúde têm sido essenciais para fazer diferença a esses pequenos corações”, defende Larissa Mendes, diretora da associação.
Segundo Márcia Adriana Rebordões, presidente da Pequenos Corações, a entidade tem levantado bandeiras com resultados significativos: a realização dos exames e do diagnóstico precoce nas maternidades do país e a distribuição de medicamentos essenciais para as crianças cardiopatas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como o Palivizumabe. “Podemos celebrar alguns avanços, como o Teste do Coraçãozinho na triagem neonatal, o qual identifica precocemente as cardiopatias criticas. Porém, com o crescimento do diagnóstico, ficou claro e latente a falta de leitos para tratar essas crianças, bem como a estrutura deficiente e inexistente na maioria dos estados brasileiros. Nossa luta, agora, é conseguir um olhar especial do Ministério da Saúde, pois muitas crianças estão morrendo sem tratamento. Na próxima semana estaremos em Brasília, conversando com deputados e senadores, para pedirmos providências. Nossas crianças querem viver!", enfatiza Márcia Adriana. Em apoio à causa, o senado será iluminado na cor vermelha para comemorar o dia 12 de junho.
Segundo dados do Departamento de Cirurgia Cardiovascular Pediátrica da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular, há um grande déficit anual entre o número de crianças que nascem com cardiopatias e precisam de tratamento cirúrgico (cerca de 23 mil) e o número de cirurgias cardíacas realizadas no país (6 mil, aproximadamente). “Sem dúvida, o Teste do Coraçãozinho foi uma importante conquista da Pequenos Corações nas maternidades brasileiras. Porém, mesmo sendo diagnosticadas logo após o nascimento, muitas crianças não conseguem vaga num hospital especializado, para que seja feita a cirurgia em tempo hábil. Para vários bebês, a operação nas primeiras horas de vida é primordial”, ressalta Larissa.
A cardiopatia é considerada a principal causa de óbito na infância por doenças congênitas. Estudos internacionais registram que ela mata 2 vezes mais que todos os tipos de cânceres infantis e também é 8 vezes mais frequente do que a Síndrome de Down.
O que é Cardiopatia Congênita?
É qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração, que surge nas primeiras 8 semanas de gestação, quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto no nascimento ou anos mais tarde. É considerado o defeito congênito mais comum e uma das principais causas de óbitos relacionadas a malformações congênitas.
No Brasil, aproximadamente 23 mil crianças nascem com problemas cardíacos a cada ano. Estima-se que entre 75% a 80% delas vão precisar de uma cirurgia cardíaca. Porém, mais de 70% desses bebês não recebem nenhum tipo de tratamento, seja por falta do diagnóstico precoce ou pela falta de vagas na rede pública de saúde (dados da Audiência Pública realizada em maio de 2015, em Brasília-DF).
Sintomas
Dentre os mais comuns, nota-se uma transpiração excessiva e cansaço durante as mamadas; respiração acelerada enquanto o bebê descansa; pouco apetite associado a baixo ganho de peso e irritação frequente.
O que é o Teste do Coraçãozinho?
Uma grande conquista! Lei nacional, o Teste do Coraçãozinho é um exame simples, indolor, rápido e não invasivo, que pode indicar a probabilidade da criança ter uma cardiopatia congênita grave.
Também chamado de Oximetria de pulso e recomendado pela Sociedade Brasileira de Pediatria, o teste deve ser feito ainda na maternidade, antes da alta do bebê, como triagem de rotina para os recém-nascidos. Ele mede a concentração de oxigênio no sangue e pode detectar um defeito cardíaco, para que a criança inicie o tratamento o mais rápido possível.
Outras formas de diagnóstico precoce, muito importantes: ultrassom morfológico mais atento ao coração do bebê. Neste exame o médico pode desconfiar de alguma malformação cardíaca e encaminhar a gestante para a realização de um ecocardiograma fetal, para um ultrassom do coração do feto que mostre o defeito cardíaco.
O ecocardiograma fetal é feito após a 20ª semana de gestação. É também indicado para todas as gestantes consideradas de risco: com idade superior a 35 anos, que tenha tido outros filhos cardiopatas, portadoras de diabetes ou lúpus, com feto que tenha outras alterações ou com suspeita de síndromes, dentre outros motivos.
“Na torcida pela vida”
Atualmente, a AACC Pequenos Corações conta com mais de 50 núcleos regionais em todo o país para suporte e acompanhamento às famílias de crianças cardiopatas, com atendimentos diversos pessoalmente, por telefone e internet (www.pequenoscoracoes.com e redes sociais).
Um vídeo explicativo sobre a cardiopatia traz histórias de superação, visando acolher os familiares e motivá-los de que é possível ter uma vida normal com o tratamento adequado:https://www.youtube.com/watch?v=MplLZK9q0G4
Mais informações com Adriana Marques (43) 8415-7931 ou com Larissa Mendes (43) 9900-2445.
12 de junho – Agenda Nacional
BAHIA
Salvador
· Dia da Cardiopatia Congênita no Hospital Martagão Gesteira – 10/06, às 9h
Apresentação sobre a data e sobre cardiopatia congênita com café da manhã para as crianças e suas famílias.
· Dia da Cardiopatia Congênita no Hospital Ana Nery – 12/06, às 9h
Apresentação sobre a data e sobre cardiopatia congênita com café da manhã para as crianças internadas e suas famílias.
· I Bazar Pequenos Corações Salvador
Data: 13/06 e 14/06/15
Local: Largo do Garcia
Horário: 8h às 17h
Evento beneficente em prol da AACC Pequenos Corações.
Contato: salvador@pequenoscoracoes.com
BRASILIA
· Comemoração do Dia da Cardiopatia Congênita
Dia: 7 junho a partir das de 9h
Local: Parque da Cidade – estacionamento 10.
Muitas atrações e informações!
· Exposição "Depois dessas coisas"
De 08 a 14 de Junho
Praça de Eventos do Shopping Pátio Brasil
Mais informações brasilia@pequenoscoracoes.com
ESPIRITO SANTO
Cachoeiro do Itapemirim
· 2º Simpósio de Enfermagem em Cardiologia com o tema Diagnóstico e Conduta da Cardiopatia Congênita nos Pacientes com Síndrome de Down – do feto ao adulto. Palestrante Dra. Andressa Mussi, cardiopediatra.
· Palestra “Abordagem psicológica dos familiares dos pacientes cardiopatas com Síndrome de Down” – coordenação da psicologia no HECI.
Contato: cachoeiro@pequenoscoracoes.com
MARANHÃO
São Luis
· Caminhada do Coração
Dia 15 de junho
A partir das 8h da manhã, na Av. Litorânea
Mais informações maranhao@pequenoscoracoes.com
MATO GROSSO DO SUL
Campo Grande
· Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita – 12 de junho, às 13h30
Avenida Afonso Pena, esquina com a Rua 14 de Julho.
PARANÁ
Londrina
· Festa do Coração no Lago Igapó II – 12 de junho (feriado municipal) a partir das 10h.
Muita diversão para as crianças com pula-pula, piscina de bolinhas, parede de escalada e tobogã. Pipoca e algodão doce. Materiais informativos e orientações para os adultos, demonstração do Teste do Coraçãozinho e doação de sangue.
· Feijoada Beneficente em prol dos projetos da AACC Pequenos Corações – 27 de junho, às 12h, no Bar Da Silva.
Contato: londrina@pequenoscoracoes.com
RECIFE
João Pessoa
· Piquenique no Parque da Jaqueira – 14/06, a partir das 10h.
· Ação de Conscientização da Cardiopatia Congênita no PROCAPE – 1 a 30/6, com distribuição de materiais informativos e do laço símbolo.
· Ação de Conscientização da Cardiopatia Congênita no Hospital Arlinda Marques entre 8 e 12/6,com distribuição de materiais informativos e do laço símbolo.
Carpina
· Ação de Conscientização da Cardiopatia Congênita no Centro Odontológico entre os dias 1 e 30/6, com distribuição de materiais informativos e do laço símbolo.
Contato: fabiola@pequenoscoracoes.com
SÃO PAULO
São Paulo
· Seção Solene em comemoração ao Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita – 10 de junho, na Câmara Municipal de São Paulo, às 19h30.
Na ocasião será entregue a Salva de Prata às instituições: Hcor, InCor, Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia e Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo.
Contato: contato@pequenoscoracoes.com
Bauru
· Festa do Coração com muita informação e diversão no Calçadão da Batista, quadra 5 (em frente à Lojas Pernambucanas) – 13/06, das 10h30 às 12h30.
Contato: bauru@pequenoscoracoes.com
Birigui
· Ação de Conscientização da Cardiopatia Congênita no centro da cidade – 13/06 a partir das 10h, com distribuição de materiais informativos.
Contato: birigui@pequenoscoracoes.com
Bragança Paulista
· Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita
Dia 12 de junho a partir das 15h
Local: Lago do Taboão.
Mais informações bragança@pequenoscoracoes.com
Guarulhos
· Sessão especial na Câmara Municipal de Guarulhos, com uma palestra da Dra. Beatriz Furlanetto. Tema: "Estado atual da Cirurgia das Cardiopatias Congênitas". Na ocasião, o vereador Eduardo também apresentará o protocolo do PL para instituição do Dia Municipal da Cardiopatia Congênita.
A sessão acontece no dia 18 de junho, às 19h30.
Contato: guarulhos@pequenoscoracoes.com
Indaiatuba
· Dia da Cardiopatia Congênita no Parque Temático – 13/06, a partir das 14h.
Diversas atrações para as crianças, show de mágica, pintura em rosto, escultura em balão, distribuição de bexigas e os personagens do filme da Disney Frozen, Ana, Elsa e Olaf. Para os adultos teremos medição de pressão arterial e glicemia, e muita informação sobre cardiopatia congênita e teste do coraçãozinho.
Contato: karina@pequenoscoracoes.com
RIO DE JANEIRO
Barra Mansa
· 10/06 Mães de Joelhos filhos de Pé
Oração e testemunho de vida
Sala da academia Extreme Fitness Ano Bom, às 15:hs
· Dia 10/06 Nívea Natação e Hidroginástica
Sou 1 em 100 … Mergulho pela vida, às 17:30 hs
· Dia 12/06 Ação de Conscientização da Cardiopatia Congênita.
Local: Escola Arco ìris Ano Bom
Campos
· Caminhada do Coração – 14/06, a partir das 10h
Local: Pracinha do Flamboyant – Caminhada próxima à Pracinha do Flamboyant, com bate papo sobre Cardiopatia Congênita e entretenimento para as crianças.
Contato: campos@pequenoscoracoes.com
Mogi das Cruzes
· Dia 10 de junho, às 14 hs
UNAI (Universidade Braz Cubas) palestra sobre Cardiopatia Congênita.
Em seguida acontecerá a tradicional distribuição dos “Corações do Bem” confeccionados por voluntários. Na área externa onde será feito o coração humano e serão soltos 42 bexigas em formato de coração, simbolizando 42 meses de existência da obrigatoriedade do teste do Coraçãozinho em Mogi das Cruzes.
Mais informações mogi@pequenoscoracoes.com
Cabo Frio
· Pic Nic do Coração
Dia 13/6 a partir das 14h
Local: Praça da Bandeira, Cabo Frio.
Mais informações regiaodoslagos@pequenoscoracoes.com
Rio de Janeiro
· Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita – 21/06, a partir das 10h.
Caminhada no calçadão de Copacabana, com encontro em frente ao Hotel Copacabana Palace, com apoio da Maternidade Perinatal. Também participarão da caminhada, além de cardiopatas e seus familiares, profissionais da área de Saúde de outros hospitais, Pró Cardiaco, Baby Cor, CPL, INC, dentre outros. Distribuição de panfletos e bolas em formato de coração.
Contato: riodejaneiro@pequenoscoracoes.com
Atenciosamente,
Adriana Marques
