A entidade atende de forma direta 168 pessoas com espinha bífida, em 47 municípios do Estado, sendo que 85% estão em situação de vulnerabilidade social
Em razão da comemoração dos 10 anos do “Cuiabá Fashion” dez instituições filantrópicas foram escolhidas para serem beneficiadas com a venda dos ingressos. “O total arrecado é entregue, na sua totalidade, às entidades escolhidas”, explicou a coordenadora da Sala da Mulher, Dilair Savi.
O Cuiabá Fashion idealizado pela Sala da Mulher da Assembleia Legislativa se consolidou como o maior evento de moda solidária no Estado de Mato Grosso. Dentre as dez escolhidas está a Associação de Espinha Bífida de Mato Grosso (AEB/MT). A entidade atende de forma direta 168 pessoas com espinha bífida, em 47 municípios do Estado, sendo que 85% estão em situação de vulnerabilidade social.
O presidente da AEB, Luciano Matheus Maehler, portador da patologia, salientou que o objetivo primordial da Associação é proporcionar às pessoas com espinha bífida melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade.
Luciano relatou que a AEB nasceu no dia 07 de fevereiro de 2004, de um projeto pessoal da sua mãe, Maria Dalva Albert Maehler e seu pai co-fundador Elemar Maehler (em memória).
A fundadora explica que teve que aprender e buscar informações sobre as seqüelas da doença. “Quando percebi que não era só eu que passa por dificuldades para cuidar do filho devido a essa patologia, decidi estudar e buscar informações que ajudassem outras mães assim como a mim mesma”, relatou.
Espinha bífida é uma malformação congênita localizada na coluna vertebral, desenvolve-se nas primeiras semanas de gravidez. Maria Dalva esclareceu que existem dois tipos principais de espinha bífida a oculta que é amena, não há lesão nas meninges e medula, apenas nas vértebras, e a aberta (meningocele) que pode causar pouco comprometimento das funções neurológicas. E a mielomeningocele, a mais grave e a mais comum.
Luciano Maehler declarou que o recurso destinado pelo Cuiabá Fashion será investido na infraestrutura e construção de novas alas na sede da AEB localizada no bairro Recanto dos Pássaros em Cuiabá.
A coordenadora da Sala da Mulher parabenizou a fundadora da Associação, pela luta e perseverança ao longo desses 10 anos em prol das pessoas com malformação congênita e seus familiares.
A coordenadora contou que teve a oportunidade de visitar a instituição e conhecer de perto a realidade dessas crianças e mães guerreiras que lutam dia a dia pelo direito de viver com qualidade de vida.
Dilair falou ainda da satisfação de poder ajudar direta e indiretamente a AEB e amenizar o sofrimento dos pacientes.
A 10ª edição do Cuiabá Fashion será realizada no dia 26 de novembro, às 19h30, no Senar – Espaço Cenarium Rural da Famato. Os convites estão à venda no valor de R$ 120,00 (Cento e Vinte Reais) na Sala da Mulher e nas lojas parceiras.
Conheça as dez instituições que vão ser beneficiadas:
Casas Transitória Irmã Dulce; Creche Vó Cristina; Associação Espinha Bífida; Creche Falcâozinho; Associação Beneditina da Previdência; Grupo Incluart; Associação de Amigos da Criança com Câncer (AACC); Projeto Acolhe; Santa Casa e Casa Caminho Redentor.
Padrinhos
Gráfica Atalaia; Personalite; Construtora Gemini; Supermercado Comper; Dengo de Mãe; CDL; MTU e Todimo.
Lojas parceiras
Macro Fashion; Casa Prado; Moa Boutique; Fit Store; Saron; Fascini; Dippy, Vila Konceito, Óticas Positivas, Folic e JR Tecidos.
Apoio
Polícia Militar de Mato Grosso; Buffet Leila Maluf; Correios; Edson Guilherme; Famato; Lade Limousine; Ophicial Eventos e +2 Comunicação.