1 a cada 100 crianças nasce com cardiopatia congênita
No Brasil, nascem 28 mil crianças cardiopatas por ano, mas 78% delas não têm acesso ao tratamento
No Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita, a Associação de Assistência à Criança Cardiopata (AACC) Pequenos Corações realizará atividades em diferentes regiões do país para chamar a atenção sobre a realidade de muitas famílias: 1 a cada 100 crianças nasce com alguma alteração na estrutura ou na função do coração.
Por ano, cerca de 28 mil crianças nascidas no Brasil são cardiopatas, representando 1% da população. De acordo com a AACC Pequenos Corações, ao menos 23 mil desses bebês necessitam de atendimento diferenciado e de cirurgia cardíaca. No entanto, estima-se que 18 mil deles (78%) sequer recebem o tratamento, seja por falta de diagnóstico ou por falta de vagas na rede pública de saúde.
Segundo dados da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular, em 2014 foram realizadas 5.773 cirurgias em crianças cardiopatas, ou seja, apenas 22% de todas aquelas que necessitam do atendimento. Tal déficit faz crescer o único número que deveria ser reduzido: o da mortalidade; cenário que pode ser modificado com procedimentos rigorosos de exames cardiológicos nos pré e pós natais, instituídos nas unidades de saúde e nos hospitais; com a ampliação de mais leitos nos centros especializados e, ainda, a criação de novos centros de atendimento em cardiopatia congênita, sobretudo nas regiões norte e nordeste, uma vez que os exames para diagnóstico são ineficazes sem as vagas disponíveis para os tratamentos.
A presidente da AACC Pequenos Corações, Marcia Adriana Rebordões, ressalta a importância do diagnóstico precoce em mulheres que compõem o grupo de risco. Neste caso, o ecocardiograma fetal é recomendado ainda na gestação e o Teste do Coraçãozinho (Oximetria de Pulso), é feito no bebê logo após o nascimento. Ambos podem contribuir para detectar a cardiopatia. “Merecem uma atenção diferenciada as mulheres acima dos 35 anos de idade, com outros filhos ou familiares próximos que tenham cardiopatias; gestantes com diabetes, hipotireoidismo, lúpus eritematoso sistêmico (LES) ou que apresentem doenças como toxoplasmose e rubéola durante a gestação. Também àquelas que utilizam medicamentos anticonvulsivantes, anti-inflamatórios, ácido retinóico e lítio, por exemplo. A gestação de gêmeos ou de múltiplos e a gravidez por fertilização in vitro devem receber cuidados especiais, igualmente”, explica.
Para a presidente, a desinformação ainda é algo a ser superado. A incidência de cardiopatia congênita é oito vezes maior do que a da Síndrome de Down, mas muitos pais desconhecem os exames preventivos para um diagnóstico preciso. “Podemos considerar que, todos os dias, nascem 77 crianças cardiopatas: 3 a cada hora e 1 a cada 20 minutos. Se analisarmos dessa forma, conseguimos compreender melhor a frequência e a gravidade da situação na saúde brasileira. Faltam leitos e um atendimento especializado na maioria dos hospitais. Precisamos de providências urgentes para que vidas sejam salvas”, alerta Marcia Adriana.
Em maio do ano passado, Janaína Souto, advogada e coordenadora da AACC Pequenos Corações de Brasília, DF, representou a entidade na audiência pública do Senado e relatou, emocionada, o drama e o desespero de milhares de famílias que estão perdendo seus filhos enquanto aguardam, angustiadas, nas filas por atendimentos, cirurgias e tratamentos. “São necessários mais de 4 mil cateterismos e não são feitos nem 800 por ano. Nossos filhos estão sendo sepultados. As crianças que precisam de atendimento, com urgência, não encontram leitos em muitos Estados. Buscamos o Ministério Público em caráter de emergência, mas liminar não abre vaga, não amplia leitos e não resolve o problema que é crônico: a total falta de infraestrutura nos hospitais”, desabafa. Confira o vídeo!
A cardiopatia é considerada a principal causa de óbito na infância por doenças congênitas. Estudos internacionais registram que ela mata 2 vezes mais que todos os tipos de cânceres. A data 12 de junho será celebrada em mais de 30 cidades brasileiras com ações de conscientização em hospitais, praças e outros locais públicos, com materiais informativos e diversão para as famílias (confira agenda abaixo).
A AACC Pequenos Corações divulgará um vídeo com histórias contadas pelas próprias crianças cardiopatas, com uma mensagem otimista e de superação para os pais e para outros pequenos guerreiros em tratamento: “Do meu coração para o seu!”. A entidade também está confeccionando camisetas personalizadas com venda revertida para o atendimento das mães e crianças e para os demais projetos, campanhas informativas e assistenciais. Mais informações pelo telefone (11) 95195-0102 ou por e-mail: contato@pequenoscoracoes.com
O que é Cardiopatia Congênita?
É qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração, que surge nas primeiras 8 semanas de gestação, quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto no nascimento ou anos mais tarde. É considerado o defeito congênito mais comum e uma das principais causas de óbitos relacionadas a malformações congênitas.
No Brasil, aproximadamente 28 mil crianças nascem com problemas cardíacos a cada ano. Estima-se que 80% delas vão precisar de uma cirurgia cardíaca. Contudo, dados da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular, em 2014, alertam que 18 mil desses bebês não recebem nenhum tipo de tratamento, seja por falta do diagnóstico precoce ou pela falta de vagas na rede pública de saúde.
Sintomas
Dentre os mais comuns, nota-se uma transpiração excessiva e cansaço durante as mamadas; respiração acelerada enquanto o bebê descansa; pouco apetite associado a baixo ganho de peso e irritação frequente.
O que é o Teste do Coraçãozinho?
Uma grande conquista! Incorporado aos testes de triagem em neonatais do SUS, em 2014, o Teste do Coraçãozinho é um exame simples, indolor, rápido e não invasivo, que pode indicar a probabilidade da criança ter uma cardiopatia congênita grave.
Também chamado de Oximetria de Pulso e recomendado pela Sociedade Brasileira de Pediatria, o teste deve ser feito ainda na maternidade, antes da alta do bebê, como triagem de rotina para os recém-nascidos. Ele mede a concentração de oxigênio no sangue e pode detectar um defeito cardíaco, para que a criança inicie o tratamento o mais rápido possível.
Outras formas de diagnóstico precoce, muito importantes: ultrassom morfológico mais atento ao coração do bebê. Neste exame o médico pode desconfiar de alguma malformação cardíaca e encaminhar a gestante para a realização de um ecocardiograma fetal, para um ultrassom do coração do feto que mostre o defeito cardíaco.
O eco fetal é feito após a 20ª semana de gestação. É também indicado para todas as gestantes consideradas de risco: com idade superior a 35 anos, que tenha tido outros filhos cardiopatas, portadoras de diabetes ou lúpus, com feto que tenha outras alterações ou com suspeita de síndromes, dentre outros motivos.
“Na torcida pela vida”
Atualmente, a AACC Pequenos Corações conta com mais de 50 núcleos regionais em todo o país para suporte e acompanhamento às famílias de crianças cardiopatas, com atendimentos diversos pessoalmente, por telefone e internet (www.pequenoscoracoes.com e página no Facebook – AACC Pequenos Corações).
Conheça a história de alguns pequenos guerreiros!
http://www.pequenoscoracoes.com/debora-e-maria-beatriz/ – Débora, mãe da Maria Beatriz: (99) 99159-1841 / 98224-2229 / 98137-6824
http://www.pequenoscoracoes.com/grace-e-luiz-gabriel/ – Grace, mãe do Luiz Gabriel: (12) 98200-7477 / 98879-1585
http://www.pequenoscoracoes.com/leidiane-e-isaque/ – Lidiane, mãe do Isaque: (62) 8203-7882 / 9511-5911
